Con el cáncer prohibido morir, una obligación luchar

Con el cáncer prohibido morir, una obligación luchar

19 de octubre del 2018

La segunda causa de muerte en Panamá es el cáncer, pero existe una diferencia entre aquellos pacientes que afrontan la enfermedad con resignación y aquellos que deciden, por convicción u arraigo sentimental, luchar por superar el reto que la vida y el azar les presentan. Con 45 años y pese a no tener un historial hereditario relacionado a este tipo de enfermedades crónicas, en septiembre del 2013 la periodista panameña María Milagros Narváez se convirtió en una de las miles de pacientes con cáncer mamario en el país.

Un visitante silencioso

“Yo sentí el bulto bañándome, y dije: esto no estaba aquí”, recuerda Milagros en medio del diálogo con KienyKe.com.pa. Sin embargo, no era algo que doliera, dice, sino que generaba una sensación de incomodidad al vestirse. Decidió consultar a una amiga sobreviviente del cáncer, quien le recomendó realizarse una mamografía para saber qué era y la alertó; “me dijo: el cáncer no duele”.

Varias semanas tras los exámenes, recibió los resultados y no quiso abrir el sobre. “No pensé jamás que fuera cáncer”, acotó. De hecho se sentía tranquila, sin presiones. Durante la consulta con el especialista, en medio de la terminología médica, entendió que se trataba de algo altamente sospechoso. Luego de varias preguntas, recibió la noticia: posiblemente se trataba de cáncer.

La abrumadora situación, confirmada posteriormente con una segunda opinión, paralizó cualquier reacción de Milagros. 

“Pensaba especialmente en mi madre que sufrió la pérdida de dos de sus hijos en circunstancias trágicas”.

En ese instante creó el que sería su mantra a lo largo de la lucha contra el cáncer, “prohibido morir”, que repetía más por aferró hacia su madre que cualquier otra cosa. Con el diagnóstico surgió la posibilidad de operar el tumor mamario, pero también una nueva encrucijada: esperar a que el seguro agendara la cirugía o hacerlo en una clínica privada.

“Yo dije: no importa, sáquenme eso”. Recolectó el dinero suficiente de sus ahorros y, con la cirugía programada, quiso seguir su vida normal. El procedimiento quirúrgico (cuadrantectomía) se realizó el 12 de octubre de 2013, consistió en la extracción del tumor pero sin la totalidad de la mama, aunque paralelamente se hizo un test en los ganglios de la misma para descartar metástasis.

En la búsqueda de un escape para no pensar en la enfermedad, Milagros se topó con el juego Candy Crush que sirvió de catarsis ante el postquirúrgico e inicio del tratamiento con quimioterapia roja y blanca.

El inicio de la recuperación

Una de las cosas que más la afectó durante la quimioterapia fue la caída del cabello. “Me asustaba ese momento, no quería cortármelo ni peinarme para que no se me cayera”, dijo, pero tampoco esperaba que le tuvieran lástima. En un principio ni se reconocía, pero perdió el miedo al ridículo mientras decoraba su cabeza con un turbante, se prometió volver a su vida, viajar y disfrutar. “El cáncer te cambia la perspectiva de vida por completo”, dice.

En contravía de lo que sucede en la mayoría de casos cuando un paciente de cáncer asiste a sus primeras sesiones de quimioterapia, Milagros iba sin compañía y en lugar de quedar totalmente convaleciente tras el tratamiento, “me llenaba de energía”, dice. Se confió de la enfermedad y quiso retomar su vida saliendo, pero tuvo una descompensación en las defensas, lo que retrasó el calendario de la quimioterapia.

La lucha por el respeto

El mayor inconveniente para Milagros durante el tratamiento no fue su efecto físico ni el estigma social que existe alrededor de los pacientes con cáncer, sino en su trabajo, donde en un principio le permitieron desempeñar su labor al ritmo que quisiese pero quisieron aumentar la carga de manera repentina al ver su semblante. “La gente piensa que porque tienes cáncer tienes que estar maltrecha, parecer un muerto andante”, recuerda. Finalmente, en medio de la quimioterapia, tuvo que acudir a una psicóloga y renunciar al periódico donde se desempeñaba como editora.

Logró conseguir otro trabajo en la Cámara Minera de Panamá, pero sufrió un despido por aparente recorte de personal. Recurrió a la Ley 59 de 2005 que vela por el derecho al trabajo de los pacientes con cáncer y fue reintegrada tras varios litigios legales. “Me comenzaron a hacer bullying, no me asignaban tareas”, recuerda en diálogo con este medio. La enviaron a una oficina alejada del área administrativa, sin aire acondicionado ni internet.

Pensó en renunciar, pero sus abogados le recordaron la oportunidad que tenía de sentar precedente en el país frente al respeto de los derechos de los pacientes con enfermedades crónicas o degenerativas. Luego de varios meses, cansada de los maltratos psicológicos, cedió ante la situación y firmó un acuerdo para saldar el pleito.

#YoLucho

Para Milagros, la actitud de sus amigos y familiares también fue fundamental en el tiempo que duró el tratamiento en el Instituto Oncológico de Panamá, el mismo que durante octubre es el centro de atención de todos los panameños que se suman a iniciativas como #YoLucho, impulsada por el Banco General y FundaCáncer, en pro de la prevención y apoyo a los pacientes en el país.

#YoLucho se ha convertido en el aliciente de muchos pacientes con cáncer y el método de las fundaciones e instituciones de salud para lograr apoyo y concientizar a los ciudadanos sobre las dificultades que deben pasar los pacientes y la importancia de ayudar, al menos, con un mensaje de positivismo.

Un dólar por cada tuit utilizando el hashtag es lo que se estipuló para la campaña de este año, con un tope específico, para recolectar fondos y la adquisición de instrumentos médicos en pro del mejoramiento en los tratamientos a pacientes con cáncer en el país. Durante octubre, las redes sociales desbordan mensajes de aliento, historias de superación y llamados de atención para que la atención médica de Panamá mejore.

Más allá de su actual labor como voluntaria y los esfuerzos a favor de los pacientes con cáncer que abundan durante octubre gracias a este tipo de iniciativas que se convierten en un fenómeno social, para Milagros hace falta que ese mismo ahínco se vea el resto del año en las instituciones médicas y que a partir de noviembre, en lugar de vaciarse, los pasillos del Instituto Oncológico sigan repletos de manos dispuestas a ayudar a familiares y pacientes por igual.

El voluntariado, un rayo de luz

Durante su lucha contra el cáncer, Milagros conoció el trabajo de apoyo que realizan los voluntarios de la Asociación Nacional de Paciente de Quimioterapia (Asonapaq) en el Instituto Oncológico de Panamá y se reencontró con la presidenta del colectivo, a quien conocía por ser de la misma región.

“Tú ya estuviste en su lugar, entonces hay que comenzar a dar tranquilidad”, dice, así que tomó la iniciativa en aquel entonces y pese a no ser aún sobreviviente del cáncer, comenzó a ayudar de alguna manera a otros pacientes y la asociación desde su experiencia en comunicación.

Se adentró en el camino de la ayuda al prójimo que al día de hoy recorre acompañada de sobrevivientes y personas que no han pasado por la enfermedad, pero que quieren ayudar a que otros luchen y aprovechen cada minuto conviviendo con el cáncer para aprender. En el voluntariado tiene la oportunidad de comenzar a divulgar todo lo que tiene que ver con el cáncer y que otros vean que “no todos están llorando ni cosas por el estilo”.

Una vez terminó el tratamiento, Milagros prefirió no tocar campana, como dice, en parte porque muchos no supieron que había vencido a la enfermedad. “Terminé, el último día dije: gracias a Dios”, recordó en diálogo con KienyKe.com.pa, pero ya estaba en su ritmo de vida normal porque tras la situación en Cámara Minera se volvió trabajadora independiente, hace consultorías en comunicación y tiene sus clientes con contratos. “Hago lo que amo y tengo tiempo para mí”, aseguró.

Para Milagros lo más difícil del voluntariado ha sido perder a otras compañeras voluntarias que recaen en la enfermedad. Vio morir a una de sus confidentes, “fue muy duro porque ella fue mi abogada en la lucha por mis derechos en el caso de la Cámara Minera”, rememoró. En contraste, lo más significativo “ha sido ayudar a la gente, darle esperanza, hacerlos vivir y que se olviden por un momento de la enfermedad”. 

En mayo de 2018 le detectaron un fibroma (mioma uterino), el fantasma de la enfermedad reapareció. La prueba fue negativa para cáncer, pero tuvo que someterse a un procedimiento quirúrgico del que aún se está recuperando. Con todo lo que genera #YoLucho, para los pacientes y sobrevivientes al cáncer es como si naciese un rayo de luz que los hace visibles ante lo invisible de la enfermedad. En definitiva, es la revancha de los luchadores que ganan y pierden batallas.